space

En su maravillosa imaginación Emmanuel concluyó que irse a la luna es una opción para estar en paz. Muchas veces ha expresado en su lengua, la lengua de señas venezolana y ahora, la lengua de signos española los deseos de su corazón porque convivamos en este mundo de una manera armoniosa, pacífica y que todos seamos responsables del cuidado de nuestro planeta. 

Cuando decidió hacer esta pintura aún vivíamos en nuestro amado país dónde imperaba una abrumadora anarquía en las calles y todo en general iba en un progresivo deterioro afectando la calidad de vida de los habitantes. De esta realidad emergieron en Emmanuel emociones y sentimientos que por un lado lo atormentaban y por el otro se canalizaban, entre otras formas, con el dibujo y la pintura. Resultaba terapéutico y siempre que desea expresarse o necesita volver a su centro acudimos al arte para aliviar las tensiones que puedan surgir en el día a día. En aquel tiempo, me mostró un bosquejo de la próxima pintura que quería hacer y comenzó el proceso para crear una de sus obras más queridas, no sólo por su belleza, sino, por el sentido de la misma, a la que nombró: “Space”. En ella se presenta ataviado con un traje espacial rodeado de estrellas y tonalidades hermosas, encontrando en la luna la posibilidad de sentirse seguro y en paz. Allí en la soledad del espacio, me explicaba que se sentía bien, que en ese lugar no había pobreza, violencia y basura en las calles, animalitos abandonados, policías, militares, enfermedades, contaminación visual y todo aquello que le intranquilizaba. 

Los mensajes de Emmanuel por lo general son muy claros. Es importante entenderlo más allá de la razón, comprenderlo desde el corazón es prioritario y desde luego, a través de la comunicación en lengua de signos, así como, mediante el lenguaje de sus expresiones artísticas. En el caso de esta obra, el transcurso de elaboración llevó un tiempo que fue de gran aprendizaje para todos los observadores: su profe de pintura, sus compañeros de clase, su abuela que lo llevaba a clase y lo esperaba cuando yo no podía acompañarlo, y para mí. Lo he visto dibujar desde muy pequeño y siempre ha querido decirnos algo a través de sus ilustraciones. En esta oportunidad la invitación que Emmanuel nos hace por medio de esta preciosa pintura es a conectarnos con nuestra esencia, darle el poder a lo que realmente somos, a confiar en nuestro sentir, a silenciarnos, a dar y recibir, a crear y crecer por el bien de todos. Él resolvió saliendo de ese entorno que le afectaba tanto, haciéndonos ver que al menos por un tiempo prudencial es saludable, apartarnos de los estímulos que nos alteran directamente y que repercuten desfavorablemente en nuestra salud integral.

Nos acostumbramos a estar rodeados de gente, difícilmente nos plantearíamos irnos a la luna, solos y alejarnos  de la contaminación ambiental, visual, auditiva, etc. Mi hijo allí, ubicado al lado de su nave espacial evidencia en su intención de querer estar bien, entre otras fortalezas: voluntad, autonomía, toma de decisión y seguridad en ella, que lo llevaron a estar en solitaria tranquilidad, en el espacio. El poder de una decisión es determinante para mejorar la calidad de la vida. Es tarea de todos comenzar por nosotros mismos para poder convivir en armonía con los demás y construir espacios de paz entre todos. Ésta es una tarea intrínseca y con carácter de genuinidad, motivada por las circunstancias, que haciéndola nos conduce, sin duda alguna a sentirnos bien, tranquilos y seguros, aún en medio del caos. Puede parecer utópico desear vivir en paz y de hecho viendo todo lo que sucede, pareciera imposible; sin embargo, actuando desde el amor, certifico que se logran grandes cosas que redundan en el bienestar común.

Les propongo hacer un ejercicio luego de observar por unos minutos esta obra. Vamos a colocarnos en la posición desde donde Emmanuel se encuentra en su pintura, con los ojos bien abiertos y el corazón en expansión, absolutamente receptivo al gran regalo de estar allí, con nosotros mismos, respirando conscientemente y siendo parte del entorno, rodeados por las luces y el silencio del firmamento y, disfrutemos de lo que nos ofrece ese momento con uno mismo, al menos por unos minutos, agradecer, para luego, regresar y seguir haciendo lo mejor que podamos. 

Frida, mamá de Emmanuel.

amemos la naturaleza

Emmanuel es un ferviente protector y amante de la naturaleza. Los animales son inspiración para crear. Se identifica con ellos y siempre encuentra algún punto de comparación entre él y cualquier especie del reino animal, desde los más grandes dinosaurios hasta los más diminutos, como las mariquitas. Al sentirse parte de la naturaleza y poseer la capacidad de conectar desde su corazón y sentidos con los animales, le cuesta mucho entender y aceptar lo que inevitablemente a veces sucede con muchos de ellos: El maltrato hacia los animales, el abandono, la caza y la pesca, los incendios forestales. Le sucede lo mismo al ver basura en el campo y en las playas, las calles, ver las acciones de otros ensuciando le resulta inaceptable. En muchas ocasiones hemos tenido que recoger algo que otra persona lanzó, o dar una charla de buen ciudadano improvisada, algunas veces mal vista por aquellos a los que no les importa la conservación del medio ambiente. A veces logramos que alguna persona reflexione y recapacite, otras nos ven mal, pero seguimos intentando poner de nuestra parte para sumar en positivo a la vida.  

Sus animales favoritos son muchos, entre otros: los caballos, los delfines, las ballenas, los perros, las mariquitas, los pollitos y patitos… También le encantan aquellos que no le agradan a la mayoría, como por ejemplo: las hienas, los insectos, los tiburones, los jabalíes, los cocodrilos y los hipopótamos. 

Estar rodeado de un entorno natural tiene un impacto positivo en sus emociones, es realmente feliz en la playa, en el campo, en la montaña y si hay nieve, la felicidad aún es mayor. Todos los espacios naturales son atractivos para él, asociándolos siempre con los animales que son propios de esos hábitats. Su interés superior no es el lugar, sino, quién habita allí. Emmanuel nos ha enseñado el valor de aquello que muchas veces ni tomamos en cuenta. Junto a él es necesario conectar con la naturaleza, y lo que se siente es mágico (como con sus dibujos), va más allá de los valores, es algo difícil de explicar pero resulta transformador sentirlo. Matar un “bicho” se convirtió en algo impropio, un alacrán, una culebra, una araña, una hormiga merece el mismo cuidado y respeto que un delfín o un perro. El sentir de Emmanuel hacia la fauna y la flora es conmovedor, se refleja la pureza de su alma en la nobleza de sus actos. Por ejemplo: es incapaz de arrancarle una flor a una planta, cuestión que es común, especialmente en los niños. ¿Cuántas veces no le ha llevado un niño  a su maestra florecitas arrancadas en el camino? 

Desde pequeño ha estado en contacto con animales, en casa, la escuela y otros entornos, terapéuticos, naturales o recreativos. Nuestros perros y gatos han sido parte de nuestra familia. Al crecer, aprender y conocer más y más sobre fauna y flora, fue desarrollándose en su consciencia la compasión por todas las criaturas. Si por él fuera, recorriera el mundo para ver todos los animales en sus entornos naturales.  Tiene un proyecto en desarrollo con base en una cantidad enorme de dibujos de animales que ha hecho, acompañados de mensajes conservacionistas, con el fin de estimular en los niños la imaginación, la curiosidad y el conocimiento de diversas especies del reino animal, así como, incentivarlos a pintar, a leer y a crear con la base de sus dibujos. Su intención es también potenciar el amor y la compasión que de por sí ya sienten los niños hacia los animales. Sumando creatividad y valores, los niños viajarán por el mundo a través de sus preciosas ilustraciones.

Compartimos nuestros sueños, en ocasiones  conversamos sobre uno en particular y es el de vivir en un lugar donde la naturaleza nos abrace para fundirnos en ella y quedarnos allí hasta el final, disfrutando de un entorno naturalmente favorecedor para la vida humana, y que Emmanuel se inspire cada amanecer para continuar ilustrándonos nuestras vidas.

Frida, mamá de Emmanuel.

la mirada de una madre

Después de 32 años conviviendo con el autismo de mi hijo, conociéndolo cada día más, me siento segura de compartir lo que como madre observo, profundizo y reflexiono. Unos años atrás estaba enfocada en lo que correspondía, hoy, al igual que siempre, me ocupo y también dedico espacios para conscientemente hacer lo que cada vez hago con más entrega, revisando aspectos del pasado y del presente, que me proporcionan conocimiento. 

Mi certeza cómo madre y profesional del área de Educación Especial, es que, una persona con autismo es un SER DE LUZ con una estructura y funciones neurológicas distintas a otra persona, a la de la mayoría para ser más precisa, por lo tanto, ellos forman parte de una minoría. Aunque veamos un aumento exponencial de la población de personas dentro de los trastornos del espectro autista (TEA).

Mi convencimiento a día de hoy es que así como existen componentes orgánicos hay un plan de vida acordado previamente por las almas. Esta aseveración no ha sido al azar, me ha llevado tiempo, estudio y principalmente escuchar mi voz interior, conectarme con la suya, y observar desde el corazón lo que mis ojos no pueden ver. Estar atenta a su sentir, a mi sentir, para luego, todo lo demás. La atención lleva la batuta en un recorrido que comienza en el corazón y continúa mientras se viven los procesos que crean consciencia. He confirmado que haciendo este camino, las acciones son más coherentes con los propósitos de mi vida y con un sentido trascendente en mis diferentes roles.

Mi hijo Emmanuel forma parte del espectro del autismo haciendo honor a la mayoría de características que son inherentes a ellos. Entre tantas otras, son personas con talento y sensibilidad extraordinarios, con una capacidad perceptual excepcional, con memoria prodigiosa, ellos, son capaces de comprender lo que sucede en el entorno de forma literal, sin condicionamientos de interpretación. Están conectados a lo esencial, a lo que no podemos ver a simple vista, ni estudiar para conocer, tal cual como dice Antoine de Saint-Exupéry en su Principito: "Lo esencial es invisible a los ojos".

Emmanuel es un digno representante de su condición, es genuino, intuitivo, empático, instintivo, comprendiendo ésta como una característica positiva en él. Su conexión con la naturaleza es sorprendente (para profundizar  en otro momento). 

En el autismo cada uno es único, por lo tanto considero que lo más consciente, ético, prudente y primordialmente amoroso-respetuoso es conocer y reconocer con base en la convivencia, observación, registros, investigación, profundización, estudio, escucha, aceptación y trabajo incansable en nosotros, para comprender desde el corazón y entender desde la razón. La comunicación asertiva con especialistas, médicos, maestros y todo aquel que participe proactivamente en la vida de nuestros hijos, es fundamental, pero no concluyente. Hablo con propiedad y sustentada en las interacciones con estos profesionales, tanto para lo positivo que han aportado, como para lo negativo que me ha enseñado.

Sin restar importancia y el aporte de investigadores y estudiosos que dedican sus vidas profesionales (los necesitamos), considero que tenemos que enfocarnos en todas las fortalezas qué son inherentes a su condición de autismo y trabajar arduamente sobre lo que necesiten para ESTAR mejor en este mundo. Apoyar en el camino evolutivo, hacer todo lo posible y a veces, lo imposible. Con relación a ésto, certifico que cuándo he intentado hacer “lo imposible”, hemos sufrido y terminamos exhaustos, allí cobra un papel relevante “la aceptación” que no es rendirnos, es aceptar que no es cómo queremos, es encontrar las formas de ser, estar, hacer, en armonía interior que, sin duda alguna, se expandirá en lo que se manifieste afuera. Aceptación en lo que hay que aceptar, sabiduría en lo sentimos tenemos que hacer, enfoque en sus intereses, nunca al revés, pues las cosas no terminarán bien. Emmanuel me ha dado las pautas toda la vida, y cuando las he seguido, todo ha fluido bien, aún en circunstancias muy difíciles hemos encontrado paz, que en definitiva para mí es lo más importante en el contexto que sea, aunque muchas veces cueste sentirla. Su paz es mi paz y la mía es la suya. 

Me gustaría dejar una reflexión. Imaginemos que alguien en vez de acompañarnos y proveernos de luces para el camino en nuestros procesos de vida, intentara modificar nuestra esencia, nuestra manera particular de percibir lo que está afuera, la genuinidad de nuestra forma de comprensión y expresión, desestimar nuestros gustos, influir en nuestros intereses por la comodidad de la mayoría. Sería muy duro, verdad? Somo partes de un TODO, pero respetar la individualidad de cada SER es prioridad para estar bien y convivir en armonía.

Las comunidades minoritarias son integradas por un número menor en relación con el resto de la población. Así como reconocemos distintas comunidades minoritarias, yo, reconozco al autismo como un grupo de personas con una identidad y sentido de vida propios, y los que tenemos la fortuna de acompañarlos en su camino nos convertimos en APRENDICES RESPONSABLES de GRANDES MAESTROS VITALES.

Amor, luz y paz para el camino de todos!

Gracias!

Frida, mamá de Emmanuel.

días azules

El color azul no es casualidad que represente al autismo. Considero que el azul posee en sí mismo la infinitud de sensaciones de expansión, que se manifiestan en el SER de acuerdo a su sentir, desde la calma del cielo en días soleados hasta la imponente fuerza de las tempestades.

El azul tiene correspondencia con nuestra historia de vida. Cuando confirmé el autismo de mi hijo sentí un duro golpe,  ya habían transcurrido algunos años andando la vida con él en mis brazos, bajo el infinito cielo azul.  Días azules de sol inclemente y otros azules, como el bravío mar cuando se desencadenan las tormentas. También, días azules de tonalidades pasteles, turquesas o el imponente azul eléctrico. Sumar el autismo a los problemas de salud y a la discapacidad auditiva de mi hijo, resultaba abrumador. Me preguntaba: ¿cómo voy a poder yo sola con todo ésto mi Dios? Simplemente la respuesta se daba naturalmente cuando Emmanuel me regalaba una de esas sonrisas que me derretían. Me llenaba de amor, fuerza y fe (aún  me sucede día tras día, con la edad que tiene), era como si me dijera: “tranquila mami, juntos saldremos adelante, confía, un día a la vez, todo estará bien”. Y  así han transcurrido  nuestros días azules de diferentes tonalidades e intensidades desde hace 32 años.

Emmanuel, su hermana Frida Alejandra, su abuela Magda y yo completamos una fortaleza familiar. El azul nos conecta con Dios, con la naturaleza prodigiosa que Él creó. Somos una familia azul. Una vez escuché que la vida no era para triunfarla, que el verdadero triunfo de la vida es vivirla, entonces podemos sentirnos triunfadores porque la hemos vivido, y juntos ha sido realmente maravilloso. En nuestro caso nuestras vidas están en correspondencia con las tonalidades e intensidades del azul.

Ya no llevo en mis brazos a Emmanuel, ahora vamos tomados de las manos, bajo el cielo azul que nos recuerda que no hay límites y que el amor inmenso e infinito es vital para que todo tenga sentido.